אני פותח כאן יומן אישי שייצא אחת לשבוע, ובו אספר על מחלת הסרטן שלי, על דרכי ההתמודדות שלי איתה, מה למדתי בעקבות המחלה, וכיצד מקבלת הסביבה את החולה. אספר גם על התנהגות המערכת הרפואית, אילו ארגונים עוזרים באמת, ומי רק עושה קולות של עזרה אך בפועל תורם לכם אצבע משולשת.
איפה ניתן למצוא אתרי אינטרנט על כל סוגי הסרטן. היכן יש מרכזים רפואיים שמרפאים בשיטות חדשניות, וגם עוזרים ונותנים תשובות, והיכן תמצאו הרבה כוסות רוח למת. על ידידים וחברים שהיו ונעלמו כי פחדו שיידבקו חלילה במחלה, או שהבינו כי לא יוכלו עוד להיעזר בקשריי הטובים, ושלא אהיה להם לתועלת יותר. אספר לכם על ידידי אמת שלא נטשו אותי בשעותיי הקשות, אך גם על טפילים שונים המעונינים רק לנצל. על ההתמודדות עם תגובת המשפחה, והאישה והילדים בפרט, עם העבודה, הידידים ועוד... תוכלו לכתוב לי מניסיונכם תגובות, כל שתרצו רק תהיו ענייניים.
מטרת הדף האישי היא לחלוק אתכם את אשר אני חווה באמת. באתר זה אנסה ככל האפשר להימנע מלהזכיר שמות של אנשים, בתי חולים, רופאים ועוד. אציין רק את שמם של אלו שבאמת תורמים ועוזרים. כמו כן אתן לכם טיפים איך לשרוד, כיצד להשיג מימון, ומהיכן להשיג אינפורמציה. והעיקר תהיו בריאים.
ראשיתו של הסיפור
בחודש פברואר 2003 החלה אצלי נשירת שיער משמעותית מאוד שאת פשרה לא הבנתי. רכשתי תכשירים למניעת הנשירה, התייעצתי עם רופאים ומומחים, אך דבר לא עזר. בנוסף סבלתי החל מחודש נובמבר משפעת (או שכך לפחות סברתי בתחילה). באופן קבוע פניתי לרופאי משפחה שונים שנתנו לי תרופות לשפעת, אך זו הופיעה שוב ושוב, אך גם נעלמה מפעם לפעם. אני לא ייחסתי לכך חשיבות מרובה וכך גם רופאיי.
תסמין נוסף היה מראשית חודש מרס באותה שנה, כשהרגשתי שבכל פעם שאני בולע רוק או כל נוזל אחר אני חש בתחושה משונה בגרון. ניגשתי למראה, וגיליתי כי יש לי נקודות לבנות בפתח פי הבליעה שבגרון. בשלב זה עשיתי שלוש פעולות שונות: פניתי לרופא א.א.ג, ביקשתי הפניה לבית החולים לבדוק את הנושא, והתחלתי לבדוק את סיבת נשירת השיער הרצינית שסבלתי ממנה בתקופה האחרונה.
רופא א.א.ג. היה היחיד שהחל להתייחס לעניין ברצינות, ובכל פעם נתן לי לבצע מספר בדיקות דם. התוצאות שקיבלתי אבחנו כי יש לי בעיה רצינית ביותר. הרופא בחן כל תוצאה ביסודיות, ונתן לי גם את ההפניה הסופית למיון ולהמטולוגית בבית החולים שבו אני מטופל עד היום. בו בזמן ניגשתי לבית החולים לא.א.ג מרפאות חוץ, וביקשתי לבדוק את הגידולים הלבנים שגדלו להם בחדווה בגרוני.
בביה"ח ניגשתי לדלפק הקבלה, שבו קיבלה אותי פקידה שאותה עניינתי כשלג שירד בשנה שעברה במונגוליה. היא הפנתה אותי לרופא צעיר ונחמד במרפאות החוץ שבדק את גרוני, והחליט לאחר בדיקה ממושכת ולא נעימה לבצע ביופסיה. הוא החדיר לגרוני מכשיר ארוך שכמעט גרם לי לחנק, צילם את גרוני, ולאחר מכן החדיר מכשיר נוסף עם צבט חתך, שבעזרתו הסיר גידול קטן מתוך גרוני. החיתוך כאב מאוד משום שהתבצע ללא כל הרדמה. הבדיקה ארכה כשעה תמימה של כאב. כמה זמן אפשר לסבול החדרת מכשירים שונים לגרונך, מצלמות ועוד מכשירים שאני לא מכיר את פשרם ואת תפקידם ומטרתם וכולם נכנסים ויוצאים לגרונך, אך בכך רק מתחיל הסיפור.
במרפאת החוץ נאמר לי, כי אקבל את תוצאות הביופסיה כעבור שבוע, אך לא כך היו פני הדברים. את התוצאות לא קיבלתי לא בתום השבוע הראשון ולא בשני. רק לאחר שניגשתי לאותן מרפאות חוץ עם אשתי ומחינו על הסחבת, החלו אנשי המרפאה לבדוק היכן תקועות תוצאות הבדיקות.
יומיים לאחר מכן, שלושה שבועות מיום הבדיקה, הגיעו לבסוף התוצאות. התוצאה לא הייתה חד-משמעית. בהתייעצות בין הרופאים הוחלט, כי רופא בכיר יותר יבדוק אותי, ויבצע ביופסיה חוזרת. שוב חזרו על עצמן הבדיקות הלא נעימות שגרמו לי לכאבים ולחנק, כשהפעם נלקח חלק גדול יותר מאחד הגידולים הלבנים.
כעבור כשבוע, הגיעה תוצאת הבדיקה. הוזמנתי לאותו רופא, ונאמר לי כי התוצאה אינה ברורה, וכי מה שיש לי יכול להתפתח לגידול סרטני ועליי לבצע ניתוח בהרדמה מלאה. האשפוז ייערך כשבוע ימים ובמהלכו הם יסירו את הגידולים. כמו כן המליץ לי הרופא לחתוך חלק קטן מתחת ללשוני המפריע לתפקוד הלשון. הסכמתי לבקשה, משום שמדובר בפגם מלידה.
הניתוח נקבע לחול המועד פסח 2003. את ההכנות לאשפוז התחלתי לבצע באופן מיידי. מכיוון שאני ספקן בכל הקשור לרופאים מניסיוני רב השנים, לא סמכתי על דברי רופא זה או אחר. את התוצאות של בדיקות הדם העברתי למספר ידידים העובדים כרופאים בארץ, ברוסיה, ובארצות הברית. חלקם ייעצו לי לבקש בדיקה במכון ההמטולוגי ואף לבצע שם ביופסיה. שבוע לפני כניסתי לניתוח הגרון עשיתי כהמלצתם. במכון ההמטולוגי קיבלו אותי בסבר פנים יפות. רופא שהפגין אנושיות לאורך כל הטיפול בדק אותי מכל הכיוונים, ערך ביופסיה במח העצם שלי, והפנה אותי לבצע מספר בדיקות דם.
תוצאת הבדיקה הראשונה בישרה שאני נושא את מחלת הסרטן מסוג מילומאה נפוצה - סרטן מח העצם. הרופא הסביר לי, כי זאת מחלה שמסתתרת מאחורי מחלות אחרות ולא פשוטה לגילוי. אם לא מגלים אותה בזמן היא מתפשטת לאזורים אחרים, פוגעת בכליות, בעצמות ועוד. הגידולים בגרון והשפעות המדומות ו/או האמיתיות הן חלק מתחפושות המחלה.
על כן הניתוח בגרון מיותר לחלוטין, ויש לבטלו מידית. הוא פנה לא.א.ג, וביטל את הניתוח שאמור היה להתחיל למחרת. ביקשתי ממנו לספר על דבר מחלתי לאישתי, אך בקשתי שלא יאמר לה במפורש את המלה "סרטן", אלא שמדובר במחלה ממארת. הרופא התקשר אליה ודיבר איתה כשלושים דקות, אך לצערי אשתי הנבונה הבינה מהר מאוד במה מדובר. כשהגעתי הביתה ציפו לי אישתי ובתי כששתיהן בוכיות, וכבר מדמות לעצמן את האבא והבעל כבר-מינן. אין לי די מלים בכדי לתאר את האווירה שהייתה באותו ערב בבית. במקום להרגיע אותי חשתי שאני צריך להרגיע אותן. עולם משונה.
להשתמע בפרק הבא.
__________
הגולשים מוזמנים לשלוח תגובות דרך האתר או ישירות לכותב:
alex@levin.name
