מצוקת חולי הצליאק

מכירים את התחושה הזו? רובכם כנראה שלא, אך במדינת ישראל חיים יותר מ12,000 חולי צליאק שחווים זאת במהלך חיים באופן יום יומי. בנוסף, יש כאלו הרגישים לגלוטן. אז מהו גלוטן ? גלוטן הוא חלבון המצוי בעיקר בדגנים, חיטה, שעורה, שיפון וכוסמין. רגישות לגלוטן מובילה למחלת הצליאק. חולי הצליאק רגישים למעשה לגליאדין שבגלוטן.

אז מה למעשה קורה לאדם הרגיש או חולה צליאק כאשר הוא אוכל גלוטן ? מחקר מ-2005, העלה כי המחלה מתפתחת במקרים רבים כאשר רקמות הלימפה שבתחתית המעי הדק אינן מתפקדות כראוי, ובעקבון כך SECRETORY IMMUNE GLOBULIN A המנטרל בדרך כלל את השפעת הגלוטן, אינו מופרש או שמופרש בכמות שאינה מספקת. בנוסף, מסקנת המחקר היא שהגלוטן מזיק לגוף באופן בלתי הפיך, אך רוב בני האדם מוגנים מפניו. במידה וצליאקים אוכלים, הם עלולים לקבל תופעות לוואי מגוונות ואף להיות חולים.

כיום, יש ילדים רבים החולים במחלה זו, ולומדים במוסד לימודי רגיל ככל הילדים. במוסד זה, הילדים צריכים להתרגל לעובדה שהם שונים מאחרים, דבר המקשה על תפקודם במוסד הלימודים, כמו-כן גם מבחינה חברתית. הורים לילדים חולי צליאק מספרים כי כאשר יש חגיגה בכיתה, במקרה הטוב, הם נאלצים להביא אוכל במיוחד לילד כדי שלא ירגיש שונה, שיידע שגם הוא מקבל משהו טעים בזמן ששאר הילדים בכיתה מקבלים. יש מצבים בהם המורות \ הגננות לא מיידעות את ההורים ונוצר מצב עגום בו הילד נאלץ להסתכל על חבריו אוכלים מאכלים שהוא רק יכול לחלום עליהם, והוא לא מרגיש חלק מהחגיגה. בנוסף, יש חוסר מודעות של אנשי מקצוע. לא פעם קרה מקרה, בו הורים ראו איש מקצוע נותן לילדיהם אוכל שאסור לו, מבלי לבדוק מה מכיל המוצר.

למעשה, חוסר המודעות של הסביבה וחוסר הרגישות למחלת הצליאק עלול לפגוע בחולים באופן בלתי הפיך מבחינה בריאותית.

כמו-כן, הילדים שלנו הם לא היחידים שסובלים ממחלה זו, ההורים עצמם סובלים מהעול שהמחלה יוצרת. ראשית, לא פעם נאמר כי מחלת הצליאק היא מחלה לעשירים בלבד. עלות המוצרים ללא גלוטן, יקרה פי 3 (לפחות) ממוצרים המכילים גלוטן הנמכרים בשוק, כך למשל לחם לבן הנמצא בפיקוח נמכר בין 6-7 ש"ח ואילו לחם ללא גלוטן נמכר בכ20 ש"ח . שנית, מאחר שאין ביקוש רב למוצרים למרות הכמות הרבה של החולים, לא ניתן למצוא מוצרים נטולי גלוטן בכל סופר מקומי ויש לנסוע רחוק בעבורם. יתרה מזאת, בשל הרגישות יש לבשל בבית באופן נפרד, בשל הקושי בהפרדה בתים רבים צורכים אך ורק אוכל ללא גלוטן, כך שהעלויות עולות באופן מסיבי.

אין ספק שיש למצוא פתרון מיידי בתחום הכספי ובתחום החברתי, שהרי חובה להעלות את המודעות מאחר שמדובר בסכנת חיים, ובנוסף, העלויות כל כך גבוהות כך שהן מקשות על משפחות "לסגור את החודש" כשהן רק רוצות לרכוש מזון בסיסי, שאין קודם לו. מן הראוי להעלות את המודעות, שכל איש מקצוע העובד עם ילדים, יעבור הכשרה בנושא רגישות לגלוטן. זה עשוי לפתור בעיות חברתיות ולהקל על דאגת ההורים. בנוסף, מן הראוי שכל איש מקצוע יודיע מראש לאם הילד החולה כאשר מביאים לגן\בית הספר קינוח כך שגם לילד יהיה משהו טעים לאכול ולא ירגיש שונה, אין ספק שהאידיאל שהורים אחרים גם יתחשבו בילדים שלא יכולים לאכול. שנית, בעניין הכספי מן הראוי כי מדינת ישראל תעניק קצבה בעבור כל ילד חולה ובכך תעזור למשפחות לרכוש מוצרים, או לחלופין מדינת ישראל יכולה לפקח על מוצרי הצריכה הבסיסיים ובכך להוזיל את המחירים לכדי מחירים שפויים ושווי ערך למוצרים הרגילים.

להערכתי בתור צליאקית שלא יודעת איך תתמודד עם העול הכספי והנפשי בעתיד, חובה לעשות שינוי. חובה לעשות סדר במדינה, לא ייתכן שאנשי מקצוע לא יידעו מה מצבם הבריאותי של הילדים עליהם הם אחראים, בנוסף, במסגרות חינוך שם ילדים צריכים להרגיש שווים בין שווים- חובה לספק להם את מה שאחרים מקבלים.. אחרת עדיף לא להביא אוכל. כמו-כן, בתחום הכספי, לא הגיוני שמרבית המשכורת תצא על אוכל שזהו הדבר הכי בסיסי בחיינו. הלוואי ומדינת ישראל תעשה שינוי שיועיל לאלו הזקוקים לו כל כך.