מסע אופניים ברחבי הארץ להגברת המודעות למחלת ניוון השרירים

בני הזוג סוזן ולן לודיש ועמותת IsrA.L.S הפועלת לחקר המחלת ניוון השרירים בישראל, עורכים מסע אופניים ברחבי הארץ להגברת המודעות למחלה חשוכת המרפא.

לאחר שנודע לבני הזוג סוזן ולן לודיש שבן דודו של לן, ד"ר יולס לודיש, חולה במחלה. סוזן ולך פתחו במסורת של ביצוע מסעות להגברת המודעות. המסע הראשון התקיים בשנת 1996 כשבני הזוג יצאו למסע ברחבי ארה"ב ומאז הספיקו להיות גם בסקנדינביה, ארגנטינה, אורוגוואי, גרמניה, אוסטריה, הונגריה, אוסטרליה סין וצרפת. השנה סוזן ולן בחרו לערוך את מסעם השנתי בישראל.

מסע האופניים פתוח לכל מי שחפץ להצטרף לרכיבה ולהגביר את המודעות למחלת ניוון השרירים, ניתן להצטרף למשך מספר שעות יום או יותר. המסע יחל באירוע פתיחה חגיגי ביום שבת, 10 ביוני, בשעה 9:00 בפארק הירקון, תל אביב. וימשך עד ה- 18 ביוני.

מסלול המסע של סוזן ולן:

יום שבת- 10 ביוני- מתל אביב עד עין הוד (סיום בשעות הערב).
יום ראשון- 11 ביוני- מעין הוד עד בית לחם הגלילית.
יום שני- 12 ביוני- מבית לחם הגלילית עד סכנין.
יום שלישי- 13 ביוני- מסכנין עד רמות נפתלי.
יום רביעי- 14 ביוני- מרמות נפתלי עד קיבוץ אורטל.
יום חמישי- 15 ביוני- מקיבוץ אורטל עד ניר דוד.
יום שישי- 16 ביוני- מניר דוד עד קיבוץ ברקאי.
יום שבת- 17 ביוני- מקיבוץ ברקאי עד קיבוץ הראל.
יום ראשון- 18 ביוני- מקיבוץ הראל עד ירושלים.

מחלת האיי.אל.אס הינה "מחלה יתומה", שהרפואה אינה יודעת מהן הסיבות לפריצתה ואין לה תרופה. המחלה תוקפת באופן פתאומי אנשים בריאים, בכל הגילאים וללא מכנה משותף ביניהם. בישראל ישנם 400-500 חולים בכל עת ומדי שנה מתים מהמחלה מעל 100 איש. בשל אורך החיים הקצר של החולים, 2-4 שנים בממוצע, לא נוצרת 'מסה קריטית' של חולים שתיתן כדאיות כלכלית לחברות התרופות לחקור את המחלה.

את עמותת .IsrA.L.S יזם והקים דוד כהן, איש עסקים מחיפה שחלה במחלה, בסיוע של חולים וחברים לצורך קידום מציאת תרופה למחלה. העמותה מתמקדת ביזום מחקרים ל- A.L.S ע"י חוקרים בכירים, ובגיוס משאבים למחקרים אלו. העמותה יוצרת מהפכה שקטה בתחום חקר מחלת ה- A.L.S בישראל בזכות פעילותה הנחושה. נכון להיום הוגשו 18 הצעות מחקר מטובי החוקרים: לחלק מהמחקרים נמצא המימון ולשאר מחפשים מימון.

מחקרים אלו עשויים לשפוך אור חדש על המחלה ולקרב את מציאת התרופה למחלה. כמו-כן בימים אלו יוזמת העמותה הקמתו של מרכז לאומי לחקר מחלות ניווניות באחת מהאוניברסיטאות המובילות בארץ.

ניתן ליצור קשר עם עמותת ישראלס בטלפון 04-8252233 או באתר www.israls.org