כושלות רגלי בדרך לזכויותי

גל לא נותן לנכות הקשה שלו לנצח ולכן התעקש ללמוד במוסדות חינוך רגילים שמתאימים לצרכיו. כנער, הוא מתעקש לעשות כל מה שחבריו הבריאים עושים. היום גל בן 15, סובל משיתוק מוחין, בעיות יציבות וחוסר משקל, בעיות בראייה, נכות ב-4 גפיים ואפילפסיה. הוא נוטל בקביעות תרופות שצריכות לעזור באיזון אך לא כל כך עוזרות בגלל מצבו החמור. במשך הלילה הוא עובר בין 2 ל-4 התקפים בערך שזה המון. והוא במעקב תמידי אצל נוירולוג. הוא לומד בבית ספר לחינוך מיוחד- "אילנות", כאן בבאר שבע.

"ילדים נכים מתים?"

גל חיים אודיז נולד ילד בריא במשקל תקין. בגיל חצי שנה עבר חיסון שכל תינוק צריך לעבור. עקב החיסון עלה לגל החום. אמו (אילמת חרשת) ניגשה לקופת חולים מבלי לקבוע תור בגלל נכותה ושם נאמר לה שלא יוכלו לקבל את גל לרופא כי "יש הרבה ילדים בתור" (גם כשביקשה מביתה לקבוע תור או לעשות טלפונים אחרים בשמה נאלצה הבת לספוג ניתוקים כי "ממתי ילדה קטנה מתקשרת וקובעת תור בקופ"ח").

מיטל האחות מספרת "אמי נאלצה לחכות בקופת חולים 40 דקות ולבסוף הכניסו אותה לרופאה שאפילו לא עשתה בדיקות (בדיקת חום, שתן או דם). הרופאה אמרה שזו מחלת חום רגילה לאחר חיסון או שזה וירוס ושלחה את אמי לדרכה.

מיטל ממשיכה ואנחת כאב יוצאת מגרונה: "באותו לילה, אמי ישנה יחד עם גל כדי להיות 'ערה' למצבו כיוון שהיא לא יכולה לשמוע אותו אם יבכה בלילה וחלמה שגל שוכב לידה, כחול, לא מצליח לצחוק, לא לבכות, לא לזוז, אמי התאמצה להתעורר מהחלום הנורא אך התברר שזה באמת מה שקורה.

גל שכב לידה לא נושם, כחול כולו לא מצליח לבכות או לזוז. אמי העירה בבהלה את אבי שרץ לבית חולים "סורוקה" תוך שהוא מנשים אותו בדרך. הכניסו את גל ישר למחלקה לטיפול נמרץ שם הוא התאשפז כשבועיים ואז עבר למחלקת ילדים לעוד כחודש. הילד הקטן גל לא התפתח כמו כל הילדים האחרים. הוא לא זחל כמו אחרים בגילו אך הרופאים נתנו פתח לתקווה. "אם הוא יגיד שתי מילים עד גיל שנה", אמרו להורים, "סימן שלא נגרם לו נזק שכלי ולפחות מבחינה זו הוא יהיה בסדר".

תמיד יש עוד תקווה

"באותה תקופה החלטנו לעשות כל מה שאפשר כדי להוציא את הילד מהמצב בו הוא נמצא", מספרת מיטל האחות הבכורה. "החלטנו שלא לוותר ולכן במשך שנתיים אמי היתה 24 שעות ביממה איתו". בעצם בכל שלב בחיים עם ילד מוגבל, אתה מבין מה כבר לא יהיה לך ומצפה לדברים שעוד יכולים לקרות. היו תקופות שמאוד קיווינו שהוא יזחל, אבל זה לא קרה. אחר-כך התמקדנו בדברים אחרים. היו הצלחות אבל היו גם כישלונות".

"ההחלטה המשפחתית היתה לשלב אותו בכל מערכות החיים הרגילות ולהמשיך לחיות כרגיל", מספרת האחות מיטל, "אבל הוא כמעט לא יכול לעמוד באופן יציב וסבל מנכות פיזית".

ביום חמישי האחרון (17.05.2007), כשאף אחד לא שם לב, בדרך לשיעור מלאכה (בשביל להגיע לכיתה יש לרדת מדרגות! זה במקלט...) 2 בנות מהכיתה של גל דחפו אותו מהמדרגות. גל נפל על הפנים. נחבל בראש וכן נפגע ב-3 שיניים (1 נעקרה עם השורש, אחת צריכים לעקור כיוון שספגה זעזוע מהמכה והיא עומדת ליפול!). לאחר האירוע אובחן אצלו זעזוע מוח.

התקשתי לשוחח עם האם בעקבות מוגבלות השמיעה ולכן מיטל ודן שני האחים הבוגרים נתרמו בשמחה למשימה והקדישו לי מזמנם. הם סיפרו כי: "גל מפחד לרדת במדרגות ומטופל כיום במחלקה לילדים בטראומה בבית חולים סורוקה. 2 רופאי שיניים שבדקו את גל אמרו שלא מסכימים לטפל בו כיוון שהוא חולה באפילפסיה ומפחדים לקחת אחריות ולכן הפנו אותנו למרפאת שיניים בסיכון גבוה בבית חולים "ברזילאי" באשקלון. מיותר לציין שהטיפולים האלה עולים המון כסף והזדקקנו לעזרה כספית מצד הביטוח אך כל אחד שאנו מגיעים אליו מפנה אותנו למישהו אחר".

"למי בעצם הולכים כספי הביטוח בביה"ס"

טרם מצאנו את "האנשים שבאמת אחראים" לנושא. מיטל ודן משתדלים לקחת את האחריות של גל על גבם הצעיר ולכן הם אומרים בכאב: "איך זה שכל שנה הורי משלמים לבתי הספר עבור הביטוח ודווקא כשאנו באמת זקוקים לו אז כולם מסירים מעצמם את האחריות ו... "זה לא כולל ילדים שלומדים בבית ספר לחינוך מיוחד..." האומנם?! דווקא הילדים האלו שהרי צריכים מלוא תשומת הלב והאחריות אז זה לא כולל אותם...?! אם כך, עבור מה הורינו משלמים?".

עוד מוסיפה מיטל ואומרת שהיא חשבה: "בגלל ש"אילנות" זהו בית ספר לחינוך מיוחד יש להניח שרמת ההשגחה האישית תהיה קפדנית יותר מאשר בבית ספר רגיל עם תלמידים בריאים. כשדיברתי עם הסייעת של הכיתה ושאלתי אותה האם היתה נוכחת במקרה נאמר לנו שלא ושהיא שהתה בחדר מורים למרות שלאח שלי שהגיע עם אמי לקחת את גל מבית הספר לאחר האירוע נאמר ש"לא הספיקו לתפוס אותו כי הוא ברח לסייעת מהידיים לשירותים". איך הוא ברח?! הילד לא אצן, הוא הולך מאוד לאט. הוא נכה!!!

האם זוהי אי נטילת אחריות על חשבונו של האדם המוגבל שכרגע הוא אחי? ומה עם שאר הנכים...?", מיטל ממשיכה לדבר שדמעות של כאב חונקות את גרונה מול אטימות ביה"ס וחוסר קבלת התשובות לכל השאלות שלהם.

האם ביררתם איך זה שאין השגחה צמודה לגל?

קיבלנו מרופא משפחה המלצה לביטוח לאומי לספק לנו סייעת צמודה בזמן יום הלימודים בקשה זו נדחתה בשל חוסר תקציב. אני ואמי מבקרות הרבה פעמים בבית הספר וכשאנו מבקשות להשגיח עליו לפחות במדרגות אנו נתקלים בתשובה מזלזלת של "... מה אנחנו לא משגיחים? אנו הרבה שנים במקצוע. אנחנו יודעים איך לטפל בילדים...".

האם מישהו מביה"ס טרח להסביר לכם על התאונה של גל?

כשהלכנו לאחר האירוע לבית הספר לבקש טופס ביטוח תאונות אישיות נאמר לנו שלא נקבל אותו ולא עותק ממנו בטענה שזהו טופס פנימי למרות שלאחר התייעצות עם עו"ד נאמר לנו שהטופס מגיע לנו על-פי חוק.

מיטל מספרת לי בהתנצלות ביישנית וכובשת על ההתנהלות שלה מול הנהלת ביה"ס "כשהייתי בבית הספר נאלצתי להתבטא בצורה שלא מאפיינת אותי. בצורה בוטה כיוון שהרגשתי שאני נלחמת בקירות (לגבי ההשגחה, הטופס...) וכולם אטומים, משדרים אפתיה ואדישות...

האם מישהו מביה"ס התקשר לשאול על גל אחרי המקרה?

"המחנכת של גל אפילו לא התקשרה ושאלה לשלומו. יועצת בית ספר גילתה אדישות רבה ואמרה שתמיד "עזרו" לנו וגם הפעם "יעזרו". כששאלתי על איזו "עזרה" היא מדברת היא אמרה שעל ההסעה ש"הם ארגנו לגל". זה פותח לי עוד נקודה רגישה בה גילה צוות בית הספר אדישות וחוסר אכפתיות.

מי לוקח ומסיע את גל לביה"ס?

כשגל היה בכיתה א' והחל ללמוד בבית ספר "אילנות" שלחו מטעם בית ספר הסעה. כלי הרכב ששלחו הוא אוטובוס שאמור להכיל בין 20 ל-30 תלמידים. אמא שלי התנגדה להסעה זו ואמרה שגל חולה אפילפסיה ושאם הוא יקבל התקף באמצע נסיעה יכול להיות שהמלווה לא תשים לב והוא יפרכס באוטובוס הגדול, מה גם שמהרגע שהוא עולה לאוטובוס האוטובוס מתחיל לנסוע ולגל בעיה של חוסר שיווי משקל וכל קרקע לא יציבה גורמת לו ליפול. סיבה נוספת היתה שהסייעת גילתה חוסר סבלנות לילדים.

אמי ביקשה מבית הספר שישלח מונית קטנה עם מלווה שתאסוף ותחזיר את גל מדי יום לבית הספר ובחזרה, יועצת בית הספר אמרה ש"תברר". ה"בירור" ארך כשנתיים, בזמן זה אמי הסיעה אותו כל בוקר לבית הספר ובחזרה! אמי שאלה והתייעצה בקשר להסעה וכשנאמר לה שאולי בארגון הנכים יוכלו לעזור לה היא הלכה לשם במהירות דיברה שם עם אחד מהנציגים וכבר למחרת חיכתה לגל מחוץ לבית מונית עם סייעת (מורה מבית הספר).

גם בביטוח לאומי (שזהו מוסד שאמור לתת מענה במקרים כמו שלנו) נתקלו בני משפחת אוזיד בדלתות סגורות ובאטימות מוחלטת. מה בעניין ביטוח לאומי? איך זה שהורידו לו את אחוזי הנכות ממאה לחמישים? האם הוא באמת בריא ואינו זקוק להשגחה מתמדת?

אנו ערערנו פעמיים על ההחלטה ושני הערעורים נדחו. פעם אחת אף שלחו אחות מטעם ביטוח לאומי שביקשה מגל לעשות דברים משפילים תוך שהיא "בודקת" אותו (לפתוח ברז, לסגור ברז, לאכול עוגה עם כף...), זה לא משהו שמשקף את התנהלותו של גל בבית!

כשערערנו על הוועדה הרפואית נאמר שבוועדה רופא בדק את גל ואנו שואלים, האם לשאול את אמי כמה שאלות ולהסתכל על גל נחשב כבדיקה?!

אמי נאלצה לקחת את גל איתה לוועדה רפואית ברמת גן באוטובוסים ואפילו לא בדקו אותו! כשביקשה שאני אתלווה אליה לוועדה אמרו לה שהיא מתבקשת להביא איתה מתורגמנית לשפת סימנים ולא אותי!

כשהמוגבלות הופכת למספר

אמי (חרשת-אילמת מלידה וסובלת מבעיות בריאותיות שמצריכות אותה ליטול תרופות בקביעות) לא יכולה ללכת לבד למוסד לביטוח לאומי כיוון שהיא נתקלת בחוסר סבלנות מצידם ובזלזול, מה שגורם לי להפסיד ימי עבודה ולימודים ולהתלוות אליה.

אומרים לה שלא מבינים אותה וכשהיא מבקשת להתבטא בכתב אומרים לה שאין זמן כי "יש הרבה אנשים בתור", עונים מהר בלי שום וידוא אם היא הבינה או לא ושולחים אותה חזרה.

מהביטוח הלאומי נמסר בתגובה: "גל נבדק על-ידי רופא ילדים, ונמצא שהוא תלוי במידה רבה בעזרת הזולת. על-פי החוק, קצבה של מאה אחוז משולמת לילד שתלוי לחלוטין בעזרת הזולת. המשפחה הגישה ערעור, אך זה נדחה. בעניין הליווי - אין מניעה שיגיע מלווה לוועדה וייצג את המשפחה".

המסר של גל והתקווה שאנחנו האנשים נלמד לקבל אנשים אחרים החיים עם מוגבלויות. כדי לממש את השאיפה הזו הוא מקפיד ללכת כל בוקר לביה"ס ולנהל אורח חיים נורמאלי עד כמה שאפשר.