החיבוק החם של בן

את שי מרקוביץ פגשתי לראשונה לפני ימים מספר בסדנת הסיכום לקבוצת הורים לילדים עם צרכים מיוחדים שנערכה בבית פרופסור תיאודור הויס, מרכז העשרה לחיי משפחה, פרויקט של ויצ"ו עולמית שבו אני מכהנת כיו"ר.

זו הייתה סדנא אחת מיני רבות הנערכות בשיתוף עם משרד הרווחה למשפחות מרקע סוציו-אקונומי נמוך ולמשפחות הסובלות מבעיות שונות וזקוקות להדרכה והעשרה מקצועית בתנאי נופש שהמקום מאפשר לתקופה של 3-4 ימים.

בתוקף תפקידי אני נוכחת בסדנאות הסיכום ביום האחרון ומאזינה לתגובות המשתתפים, לבעיותיהם, לתחושותיהם, לבקשותיהם ולחלק מהכלים שהצליחו להפנים בימי השתתפותם בסדנא. פגישות אלו הם מרגשות, לפעמים טעונות בפרץ רגשות, בתובנות ולרוב בהרגשת הצורך לטעם של עוד.

הסדנא האחרונה הורכבה מהורים לילדים עם צרכים מיוחדים, כולם מהעיר חולון. הורים שבחלקם הגיעו יחד ובחלקם רק האבות או האימהות בגלל הבעיות של השארת הילדים לבדם. היו הורים לילדים עם אוטיזם בדרגות קושי שונות, פיגור שכלי, נכות פיזית ועוד.
למרות השוני בהרכב הקבוצה שכללה חילוניים ודתיים, זוגות נשואים, חד הוריים ואף זוג לסביות אימהות לשני ילדים, ולמרות שרבים לא הכירו זה את זה טרם הגעתם לסדנא בת שלושת הימים, התגלתה בפניי קבוצה מאוחדת להפליא, עם רוח גבית אמיצה, עם חוש הומור ואופטימיות.

הפתיחות הייתה במלואה. כל אחד לפי תורו סיפר על תחושתו והרגשתו ועל האפשרות לצאת פעם בעשרים שנה לנופש עם אנשים שסבלו מבעיות דומות ולראשונה הם נכחו שהם לא לבדם ויש כאלו עם בעיות קשות יותר והם קיבלו לפתע תחושה של פרופורציה, עידוד, תמיכה והכוונה והכול בתנאי נופש ורוגע.

כאשר הקבוצה ישבה במעגל וכל אחד בתורו הגיב והביע תחושותיו, עיני קלטה את שי שישב בשקט וחיכה עד אחרון המגיבים. בכוונה לא הציע את עצמו כי רצה להאזין לכולם ורק אז החל לדבר. שי התגלה כמנהיג, התרגשתי לדבריו ובסיום הסדנא, ניגשתי אליו ושאלתי אותו אם הוא יהיה מוכן להתראיין והוא הסכים מיד.

שי 39, נשוי ואב לשניים, בן ושלו. הבכור בן שמונה ששמו הוא "בן" והוא כונה כך כי עד היוולדו הרופאים חשבו שהאם נושאת ברחמה בת, והבן הצעיר "שלו" SHALEV, בן השש.

בן נולד בשבוע ה-30 ומשקלו היה קילו. התפתחותו הייתה איטית והוריו ייחסו זאת להיותו פג. בגיל שנתיים בהיותו במעון, אחת הסייעות הבחינה בחוסר מיקוד ראייתי וגם לעובדה שהוא העדיף לשחק לבד וקשה היה לו להתחבר לקבוצה. היא ייעצה להורים לבדוק את התופעה. הם הלכו לאבחון התפתחות הילד ובסביבות גיל שלוש, לאחר הולדת אחיו שלו, הוא אובחן כסובל מ-PDD, מונח שהיום כבר לא קיים וכיום הוא מאובחן כסובל מ-ASD (Autism Spectrum Disorder). מכיוון שהאבחון היה באמצע השנה, לא היה אף גן מיוחד שיכול היה לקבלו ובן נאלץ לסיים את השנה בגן רגיל והצוות "היה נפלא" כדברי שי וכולם תמכו ועזרו למרות שבן היה היחיד בגן עם בעיה כה קשה.

מגיל ארבע בן השתלב בגן תקשורתי שכלל שמונה ילדים, כולם אוטיסטים על הסף הגבוה של הספקטרום. בנוסף לגננת ושתי סייעות ניתנים טיפולים רפואיים רגשיים ע"י קלינאי תקשורת, ריפוי בעיסוק והדרכת הורים.

עצם התיוג גרם לאמו של בן משבר גדול והיא הייתה פשוט "מרוסקת" כדברי שי שניסה כל הזמן לעודד אותה. שי התגלה כאדם בעל תעצומות נפש גדולות ביותר. באותה תקופה שכל את אביו וכן את אחיו שנפטר ממחלת הסרטן לאחר שלוש שנות מאבק. אבל לא אדם כשי ייפול. היו לו משימות עם משוכות כבדות עליהן החליט להתגבר, שלב אחר שלב.

אחת התופעות של בן כאוטיסט הייתה בעיה בויסות החושי, פחד ממגע וכל פעם שמישהו מהילדים בגן או מהמבוגרים התקרב אליו הוא פשט ידיו קדימה כהתגוננות. לשי קשה היה לקבל את העובדה שאין הוא יכול לחבק את בנו והוא החל בסבלנות גדולה להרגיע אותו, להסביר לו, להתקרב אליו שלב אחר שלב. למרות האוטיזם בן אובחן גם כילד נבון עם מנת משכל גבוהה ביותר. הוא הצליח להתבטא אם כי בדרכו שלו, בגוף שלישי: "בן רוצה כך, בן לא רוצה"... אביו שי הבין שצריך להכין את בנו לפני כל צעד שהתכונן לעשות ולהזהיר אותו גם כאשר רצה לחבקו. לפעמים הצליח ופעמים רבות לא.

והנה הגיע היום "שאותו לא אשכח כל חיי..... יום שישי האחרון, בן רץ אלי ואמר לי, אבא אני רוצה חיבוק".....הבנתי כמה אני צריך להעריך את הדבר החשוב ביותר בעולם, החיבוק של הבן שלי. מאז אני מחבק אותו והוא אותי, קיבלתי מתנה, זכיתי, יש לי ילד מדהים שיודע לתת אהבה. אז מה אם יש לזה שם "אוטיזם". בן מתמודד עם פחד המגע שלו לגבי אנשים אחרים בצורה מבוגרת ביותר.

כאשר הלך בן לרופאת השיניים הוא הודיע לה לפני תחילת הטיפול: "אני אוטיסט, יש לי בעיה עם מגע, את יכולה להזהיר אותי מראש מה את הולכת לעשות לי"? כאשר יש שיתוף פעולה והבנה מצד האנשים "הרגילים" ההתמודדות נעשית קלה יותר.

"כיצד שלו האח הצעיר מתמודד עם אחיו " אני שואלת את שי. "אנו משתדלים לתת לו את מקומו. יש לו אינטליגנציה רגשית גדולה, הוא מוותר לאחיו. אנו משתדלים לא להתערב ולתת להם לפתור את הבעיות כי אנו לא רוצים להעדיף צד אחד."

שי מספר לי בחיוך כיצד הוא היה עם שני ילדיו בגינה בחולון שם עמדה מגלשה גבוהה. בן פחד לעלות עליה לבדו וביקש מאביו שיעלה איתו. שלו האח הצעיר מיד נתן לו יד ועלה איתו למעלה ובן לא התנגד וקיבל את המגע והליווי בשמחה. "זה עשה לי כל כך טוב, עמדתי בצד וקיוויתי שאכן שלו בן השש יגדל ויהיה בן אדם טוב ורגיש. עצם העובדה שיש אח מוגבל, אולי גם תורם לנו, להיות אנשים רגישים וטובים יותר."

שי יעשה הכול למען בן. עד לפני חודשים מספר עבד בלוגיסטיקה. הוא עזב את עבודתו כדי שיוכל להיות כול יום בשעה שלוש וחצי בביה"ס ולהסיע את בנו חזרה הביתה. בן פחד לנסוע בהסעה ושי בחר לעזוב את עבודתו ולמנוע חרדות מבנו. הוא מצא עבודה גמישה כאחראי לצוות של חברת השכרת מכוניות בשדה התעופה.

ידוע שכלבים ובעלי חיים הם כלי עזר רגשי ונפשי להתמודדות עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים. לפיכך לפני שלוש שנים נרשם שי ללימודי אילוף כלבים. הקורס ארך כשנה וחצי ושי מתכונן להביא לו כלב חדש לאחר שיפוץ ביתם שנמצא בעיצומו. הוא לוקח אותו לתערוכות בהן הכלבים מוצגים לפני השופטים, זה תפקיד מיוחד ושי מקווה שבן יתפרנס מתפקיד זה בעתיד.

"אני תמיד חושב כמה צעדים קדימה" מחייך שי.

שי לא מוותר ולוקח את בן ביחד עם שלו למשחקי כדורגל, הצגות וסרטים. זה לא קל לבן הרגיש לרעשים. הוא מכסה אוזניו בידיו, לפעמים צריך לצאת באמצע סרט מרעיש, אפילו היה בסרט עם משקפיים תלת ממדיות, חוויה מפחידה עבורו, אבל שי לא ויתר, רצה לחשוף את הקשיים בפני בן כדי שיוכל לנסות להתמודד איתם.

"עבדתי איתו זמן רב כדי ללמדו לבקש עזרה ולומר זאת במילים שכן הרבה פעמים צריך תיווך ועזרה וחייבים לבוא ולבקש.......". כיום בן לומד בבי"ס "בכיתה קטנה" למעט מדעים אותם הוא לומד בכיתה ג' רגילה עם סייעת שמגיעה איתו כי זו חובה והיא נמצאת שם לשם תיווך בעת הצורך ובסיום השיעור בן חוזר "לכיתה הקטנה והמדהימה" כדברי מנהלת ביה"ס.

בכיתת המדעים בן יושב ליד ילדה רגילה ולמרות הקשיים הוא תלמיד מצטיין וחלומו להיות מדען. בבית הוא מתאמן בניסויים שונים עם קרח ומצב צבירה, ניסויים שלמד בכיתת המדעים. בינתיים יש בביה"ס שלוש כיתות קטנות ג' ד' ו'. הבעיה מתחילה בחטיבה התיכונית מכיתה ז'.

בחולון אין בי"ס לאוטיסטים. בתיכון "איילון" יש כיתה לשמונה תלמידים מכיתה ז' עד גיל 18. בחלק מבתי הספר היסודיים בחולון ישנן ארבע כיתות תקשורת, 24 ילדים בחלק מבתי הספר היסודיים. ישנו סבב של כיתות תקשורת לפי הצורך ורק לילדים אוטיסטים בעלי תפקוד גבוה. האחרים יוצאים ללימודים מחוץ לעיר חולון לבת-ים, קריית אונו, תל אביב ופתח-תקווה.

החינוך המיוחד הוא חינוך אזורי שנתמך ע"י ערים אחרות. בחולון ישנם 400 ילדים עם צרכים מיוחדים שיוצאים כל בוקר בהסעות ללימוד מחוץ לעיר כי אין מענה מספיק בתוך העיר.

ראש העיר מוטי ששון מכהן כמעט 20 שנה. הוא הבטיח מזמן שאין לו בעיה לפתוח מוסד חינוכי בעיר לילדים עם צרכים מיוחדים וזה עדיין לא קרה, אומר בעצב שי. אבל הוא ממשיך להילחם ולא רק למען ילדו.

בנוסף "לקייטנת אבא" הפרטית שלו כפי שהוא מכנה אותה, בימי חופשת הקיץ כאשר הוא מקדיש יומיים בשבוע לבניו ואשתו יומיים נוספים, הוא משתתף ב"קבוצת מנהיגות הורים" שנוסדה לפני שנה וחצי דרך ארגון "קשר" - ארגון הפועל למען משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים בכל הארץ. הארגון הקים קבוצות מנהיגות בישובים רבים הפועלות מול העיריות והמתנסים כדי לפתוח פעילויות שונות. הקבוצה שלו ארגנה הרצאות חשובות בנושאים שונים כגון חינוך מיני, שלבי יציאה מהבית לבוגרים, התמודדות אחים ועוד. אלו הן הרצאות של שעתיים בניגוד לפעילויות בבית הויס שם ההרצאות והסדנאות ניתנות במשך 4 ימים בתנאי מלון ונופש.

בנוסף, דרך קשר עם הרווחה בחולון קם גוף נוסף בשם "צמח" - צרכים מיוחדים חולון. נוצר הידוק הקשרים עם המלווה אותם העובדת הסוציאלית דלית שעובדת עם צמח.

"החלום שלי הוא לעזור להורים שהם "ירוקים" עדיין, לכוון אותם, לייעץ להם מניסיונותיי שלי, לחזק אותם רגשית". ושי מוסיף בהתלהבות אמיתית: "אספתי את כל הטלפונים של הקבוצה שלנו בבית הויס ואני עומד לארגן להם ערב של "יוגה צחוק", כל כך חשוב להורים אלו להתפרק. בבית הויס, הייתה בין היתר, סדנת תופים שהצליחה לשחרר את כל המועקה והכבדות שליוו את אנשי הקבוצה. השתחררנו, צחקנו, השתוללנו, הוצאנו את כל הכעסים והכאב דרך התופים....היינו זקוקים לימים נפלאים אלו, התגבשנו למרות שלא הכרנו קודם ונמשיך לעודד זה את זה כקבוצה. אני מקווה שאחד מבין ששת המתנסים בחולון ילך לקראתנו ויאפשר לנו להשתמש באולמו.

שי מוסיף ואומר שלפני כשנה וחצי נפגשו עם חנה הרצמן, מנכ"לית העירייה והם העלו בפניה את הבעיות הרבות שיש להורים ולילדיהם. מענה עדיין לא הגיע, אבל "מותר לקוות, נכון"?

"אני לא מתייאש, צריך למצוא לילדים מקום בחברה וחייבים ללמוד לקבל את השונה" אומר לי שי בנחישות. זה חלק מהחזון שלי, לעזור להורים המיואשים, באהבה גדולה."

אני מקשיבה לשי שמחזיר אותי שנים רבות אחורה. כמה חשתי אותו שכן גם אני הייתי במצב דומה. גם לי היה בן עם צרכים מיוחדים, גם אני נלחמתי עבורו וגם אותי הוא שינה ורק לטובה, חידד את חושיי ותרם לי תובנות והעמיק את רגישותי לאחר ולשונה. הלוואי שי יקר שתצליח. הרי אי-אפשר להסתמך רק על תורמים ונדבנים. הלוואי והגורמים האחראים בחולון ובכל הארץ יתגמשו ויקציבו סכומים נאותים לבניית בתי ספר לילדים עם צרכים מיוחדים עד לגיל 18, ואם מותר לחלום, גם בתים מוגנים לבוגרים שיוכלו בהשגחה לחיות חיים טובים יותר, עצמאיים בחלקם ואף יוכלו לעבוד במקומות מתאימים ולתרום לחברה.

מי יתן!.